A noite já nos levou a um novo dia no calendário, 29 de Fevereiro, dia mundial das doenças raras, e na noite se escreve sobre uma humilde história de vida que todo o seu viver a raridade mudou para todo o sempre
Era uma manhã de 1994 em que o Verão já beijava a Primavera que brotava em todo o seu esplendor
Num gabinete médico de direcção hospitalar com uma janela com vista para o Tejo, raios de sol entravam e iluminavam a manhã que num ápice escureceu quando se ouviu pela voz de professor, mestre dos mestres
Isto é mesmo muito raro
Você padece de uma patologia muito rara
Talvez as flores que sorriam no campo em Primavera tenham também elas ficado tristes e tenham vivido aquela manhã que acordou agradavelmente solarenga como uma manhã em que o sol rapidamente se escondeu e o dia ofuscou com sentido agreste de inverno
Viagem para férias de Verão que se aproximava já estava planeada e marcada, mas o privilégio e regozijo, foi abruptamente desfeito e Cabo Verde deu lugar à rua da Junqueira em Lisboa com as três primeiras cirurgias que vieram a ser realidade entre Julho e finais de Setembro de 1994
Das três cirurgias (duas das quais na zona cerebral e delicadas) se foi na graça de Deus muito bem recuperando
e passou-se o ano de 1994/1995 junto ao Moulin Rouge, regressou-se da cidade luz, dia 01 de Janeiro de 1995 já noite dentro e na manhã seguinte após seis meses de ausência, o fato e gravata regressaram aos seus dias de azáfama comercial automóvel, chorou-se de tamanha alegria, a tempestade tinha passado e em pleno inverno se voltava a viver tão jubiloso sentir de sol a sorrir
Exames de controle se foram fazendo – tudo normal e apesar de se “saber” que a tempestade poderia regressar, o tamanho querer, e a ignorância sobre a raridade falavam mais alto – tudo já passou assim se pensava na cabeça do paciente e até creio que existia essa possibilidade na mente de conceituados Neurocirurgiões
Mas quatro anos após de acalmia e repouso absoluto da raridade, ela voltou e veio mais agressiva e para ficar para todo o sempre
casa – cirurgias e cirurgias – casa passaram a ser a tónica do presente e pouco após a passagem do milénio do ano, inevitavelmente o fato e gravata foram obrigados a deixar os seus dias e passarem a viver no silêncio do guarda roupa
Foram dias e dias, semanas e semanas extremamente dolorosos em dor física e principalmente em dor psicológica, o sol não acordava do seu pernoitar, todo o dia e todos os dias nuvens escuras pairavam sobre todos os cantos de Céu onde quer que se estivesse
Com muita luta, persistência e esforço tremendo para desbravar revolta e sofridíssima dor da mente, foi se dia a dia tenuemente percebendo e aceitando que dentro do guarda roupa junto aos fatos então arrumados, haviam jeans que gritavam de desejo para sair à rua
A vida é a nossa maior dádiva de Deus, uma bênção que a raridade pode limitar e matar, mas seremos apenas sempre e tão só, o que verdadeiramente vive em nós
Doenças raras são aquelas que ocorrem com pouca frequência ou raramente na população em geral. Para as pessoas com doenças raras, esta raridade tem muitas consequências desfavoráveis, tanto médicas como sociais.
Existem por todo o mundo mais de 6000 doenças raras com informação desde sintomas a testes clínicos
Limitações, dores físicas e dores psicológicas… são tónica do dia a dia de quem de doença rara padece
Cada raro tem a sua história de vida na luta diária que vive contra a sua raridade
Em esta realidade de vida, além de fortes limitações, a sua mais forte dor é a sentida pela tamanha e abismal saudade que os fatos e as gravatas arrumados no guarda roupa, sentem no seu dia a dia do cheiro e do beijo de automóveis novos
Cada doente raro
vive o sonho tão desejado e tão merecido para que a ciência consiga a todo o momento encontrar cura para a sua raridade, é decerto um desejo que todos têm em comum e que tarda para cada um ser realidade
O lema do raro:
Raro é ser muitos, raro é ser forte,
Raro é ter orgulho nisso!
https://drive.google.com/file/d/1BnqBwXcKyXMxpRzGQBlKzJHV4BNu1HTM/view
E enquanto a cura eficaz não chega
cada um deles diz que a vida continua a ser doce poesia a ser vida e todos dão graças a Deus por irem conseguindo sobreviver a fortes tempestades que teimam a ofuscar o sol da vida
Abraço amigo
José Fernandes
