Dia 17 de Maio – Dia Mundial da Consciencialização da NF

Dia 17 de Maio – Dia Mundial da Consciencialização da Neurofiromatose

Maio é o mês dedicado em todo o mundo à consciência global para a NF. Existem muitas iniciativas que se realizam para que a sociedade tenha consciência que a Neurofibromatose existe
Neurofibromatoses (NF) são um grupo de três doenças caracterizadas pelo crescimento de tumores no sistema nervoso. Os três tipos são a neurofibromatose tipo I (NF1), neurofibromatose tipo II (NF2) e schwannomatose. Os sintomas mais comuns de NF1 são lesões café com leite na pele, sardas nas axilas e virilhas, escoliose e pequenos tumores na pele denominados neurofibromas. Os sintomas de NF2 mais comuns são perda auditiva, cataratas em idade precoce, problemas de equilíbrio e atrofia muscular. Na schwannomatose pode ocorrer dor localizada ou em regiões extensas do corpo

Os tumores da Neurofibromatose são geralmente benignos, mas em alguns casos levam à morte

Dia 17 de Maio é o dia de sensibilização a nível mundial desta patologia rara, que muitos em todo o mundo desconhecem e que a muitos pacientes com NF isola, sentido-se excluídos e sentindo o preconceito da sociedade que nem sempre, ou pouco sabe aceitar as diferenças

Em 2019 creio eu pela primeira vez Lisboa associou-se a este grito mundial por esta raridade de doença que em simultâneo com outras cidades da Europa comemorou o Shine a Light on NF  e onde marquei presença vestindo azul e verde ( foto acima) junto à fonte luminosa de Belém que também ela na noite de 17 de Maio vestiu azul e verde – cores simbólicas da patologia Neurofibromatose

Além da fonte luminosa em Belém, Lisboa acendeu também de azul e verde no Museu Nacional de Arqueologia, na Estátua Equestre D. José I e nos Paços do Concelho

Viver com Neurofibromatose é sinónimo de chegar a um momento na vida, em que se começa a tratar o bisturi por tu e se “deixa” de sentir medo pelo escalpelo afiado. As cirurgias vão se sucedendo umas às outras, e o bloco operatório vira a rotina. O rosto de Neurocirurgiões, enfermeiros e pessoal auxiliar passam a ser conhecidos com presenças “assíduas”

Esta imagem tem um texto alternativo em branco, o nome da imagem é MRI-Showing-intracannalicular-extention-of-Acoustic-neuroma.png

Não é fácil viver com NF2 (a minha forma de NF) tens de esquecer simplicidades e pequenos grandes prazeres da vida, tens de esquecer sonhos, tens de conseguir aceitar a tua condição, jamais poderás em momento algum sentir pena de ti próprio, tens que ter consciência que “nunca” irás melhorar.

No presente quem de NF2 padece, o melhor que pode esperar é que a sua condição se vá mantendo estável ou com pouca evolução, o que o meu conhecimento me diz ser mais raro suceder do que rara é esta patologia, pois os neurofibromas vão crescendo e ouros novos nascendo e cada vez mais roubando espaço e qualidade de vida. Mas pequenos grandes passos vão sendo dados no conhecimento da raridade e nos anos vindouros provavelmente a cura para a Neurofibromatose surgirá

Há que se conseguir ter força mental, esquecer o que não se pode e “renascer” para novos sonhos que possam ser alcançáveis. É sofrido viver com NF2, causa muita, muita… tristeza, causa revolta… mas a dádiva da vida continua sempre a ser desejada e a vontade de viver a acordar todo os dias de manhã. Cada portador de NF pode parecer a muitos demais um “parasita” que pouco ou nada faz, mas acreditem que esse pouco que se possa fazer é feito com um esforço tremendo

Pelo nefasto que marca presença no presente da vida de todos nós por todo o mundo, este ano não é possível ir-mos para a rua gritar a realidade NF e eu pensei escrever estas minhas humildes palavras de sensibilização sobre esta realidade que crianças, jovens, homens e mulheres vivem no seu quotidiano.

Um abraço amigo

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